Recursos

En esta sección encontrarás una lista de páginas cuya información puede ayudarte en tu camino hacia una mejor calidad de vida.

  • CDC
    La misión de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) es colaborar en la creación de las destrezas, la información y las herramientas que las personas y comunidades necesitan para proteger su salud.
  • Solve ME/ CFS Initiative
    Organización benéfica y centro de investigación centrada en el paciente. Dirigido a la detección temprana, el diagnóstico objetivo y el tratamiento eficaz de EM / SFC a través de la inversión pública, privada y comercial.
  • Domina tu Fatiga Crónica
    Blog dedicado a la difusión, Recopilación de Técnicas , Métodos y tratamiento para mejorar la calidad de vida a los que padecen del Síndrome de Fatiga Crónica o ayudan a los enfermos con SFC.
  • Fundación FER
    Página de la Fundación Puertorriqueña de Enfermedades Reumáticas.
  • Fundación Mayo 12, Inc.
    Fundación puertorriqueña que busca velar por la proclama de la ley que reconoce en Puerto Rico las condiciones fibromialgia y Fatiga Crónica.
  • OPPI
    La Oficina del Procurador de las Personas con Impedimentos ofrece diversos servicios para la población con impedimentos a través de toda la Isla de Puerto Rico.
  • Salud Médica PR
    Página que te permite accesar en un solo lugar los temas de salud que necesitas saber.
  • La Teoría de la Cuchara
    Una genial analogía escrita por Christine Miserandino para explicar cómo se siente vivir con Lupus. Es una buena herramienta para poder explicar a otros qué se siente vivir con una condición invisible y debilitante.

¿Deseas sugerir una página o recurso en la web para añadirla a esta lista? Pulsa aquí.

2 comentarios en “Recursos

  1. Hola! Antes de nada, muchísimas gracias por un blog absolutamente excelente y muy trabajado! Agradezco haber llegado al mismo, me está ayudando un montón a entender la enfermedad. Quería comentaros que he pinchado el enlace del foro de FM y SFC que está más arriba, y al derivarme a la página me dice que ya no existe; para que lo tengaís en cuenta, que imagino que estar pendiente de que todo el blog esté lo más elaborado es una tarea difícil y más en nuestra condición… Un abrazo grande desde España.

  2. Este blog me parece sumamente útil e interesante; y por qué, porque recoge la visión que el paciente tiene de su enfermedad, lo cual, los sanitarios, muchas veces lo olvidamos.

    En mi caso particular y concreto, no padezco fatiga crónica, pero tengo fibromialgia (casi primas-hermanas, ambas patologías).

    Cuando escribo sobre estas patologías (en breve tendré abierto mi blog sobre temas sanitarios), lo hago generalmente como sanitaria e intento hacer un artículo lo más completo y aséptico posible, teniendo en cuenta la información que existe actualmente sobre ambas enfermedades y tratando de empatizar al máximo con el paciente.

    Si me tocase escribir como paciente, aportaría mi experiencia personal en el padecimiento de estas enfermedades, con todas las “limitaciones” que te suponen.

    Os leeré siempre que pueda, pues para mí este blog (como otros escritos por pacientes que sufren fibromialgia), tiene un gran interés, y es no olvidar nunca cómo se siente el enfermo.

    En la opinión que algunos sanitarios tienen sobre ambas enfermedades, mejor me callo, es……………dejémoslo así.

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