¿Qué es el Síndrome de Fatiga Crónica?

Información para familiares y amigos

En la siguiente presentación te daré un pequeño vistazo de lo que se siente sufrir de SFC/ EM. La encefalomyelitis miálgica/síndrome de fatiga crónica es un término general que describe un conjunto de subgrupos de la enfermedad, que incluye:

  • Encefalomielitis miálgica (encefalo= cerebro, miel= cordón espinal, itis= inflamación; mi=músculo, algica= dolor)
  • Síndrome de fatiga crónica
  • El síndrome de fatiga post viral

También es conocido como Síndrome de Fatiga Crónica de Disfunción Inmune y/o Encefalopatía Miálgica. La EM / SFC se clasifica como una enfermedad neurológica. Afecta el sistema inmunológico y el sistema endocrino.
A continuación una breve lista de algunos síntomas:

  • Fatiga física y mental y cansancio indescriptible
  • Insomnio
  • Hipersomnia (Se caracteriza por somnolencia excesiva diaria)
  • Dolor post esfuerzo
  • Sueño no reparador
  • Patrones del sueño invertido o inconsistentes
  • Dolores de cabeza severos
  • Náusea
  • Extremidades frías
  • Síndrome del intestino irritable
  • Febrícula (fiebre ligera y generalmente de larga duración)
  • Empeoramiento de los síntomas con el estrés
  • Síntomas recurrentes parecidos a la gripe
  • Niebla del cerebro
  • Confusión
  • Concentración y problemas de memoria a corto plazo
  • Visión borrosa
  • Desorientación
  • Debilidad muscular
  • Sobrecarga cognitiva o sensorial
  • Sensibilidad a la luz
  • Sobrecarga emocional
  • Ansiedad
  • Mareo y/o vértigo

Los síntomas varían de persona a persona en severidad y frecuencia. Por lo general no existen dos personas que experimenten el mismo grupo de síntomas y que a su vez tengan la misma severidad y frecuencia.
Síndrome de Fatiga Crónica
Intolerancia al ejercicio
Por lo general, las personas que padecen EM / SFC empeoran después de un esfuerzo físico o mental.
Agotamiento
No es un cansancio normal o fatiga despues de un día de trabajo duro, sino un agotamiento indescriptible. Es como sentir tus huesos destrozados y cansancio muscular en todo tu cuerpo.
Energía o falta de ella
Es como correr en un día con la batería casi en cero y así seguir día tras día sin recuperarse por completo.
Estigma social
Los pacientes necesitan saber que lo que están experimentando es real. No está en su cabeza y tampoco se están haciendo. Nadie quiere sentirse enfermo todo el tiempo. La aceptación por parte de sus pares y familiares es sumamente importante.
Muchos pacientes se sienten muy aislados y mal entendido debido al hecho de que muchas personas todavía creen que los EM / SFC se resuelve con buenos pensamientos, una mejor actitud o haciendo actividad física a la fuerza.
Una enfermedad invisible
Un paciente con EM / SFC no necesariamente puede “verse mal” o enfermo. Pero a pesar de que pueden verse bien y “sanos”, en el interior están sufriendo; se sienten terriblemente mal, drenados y débiles.
Cura
No existe una cura universal hasta el momento. Y, por desgracia, parece que algunos pacientes nunca se recuperan. Pero para muchos si es posible una mejoría de los síntomas e incluso es posible una recuperación. Sin embargo, lamentablemente, lo que funciona para una persona no necesariamente funciona para otra.
Escala Incapacidad
La EM / SFC puede ser extremadamente debilitante. Muchos pacientes están leve o moderadamente afectados. Muchos no pueden salir de sus casas. Una minoría quedan atados a sus camas y extremadamente discapacitados.
Pérdida
Experimentan la pérdida de la salud, ingresos, carreras profesionales, amigos, relaciones, independencia … incluso de la esperanza.
Esta condición literalmente puede destrozar la vida de aquellos que la padecen. Puede destruir su alma y desmoralizarlos. Muchos se ven obligados a dejar de trabajar., a una gran mayoría le niegan los beneficios estatales y viven en la pobreza. Incluso algunos ya no son capaces de caminar y no son capaces de socializar.
Algunos de los pacientes ya no son capaces de cuidarse a sí mismos. Cosas simples como hablar por teléfono, vestirse o desvestirse, lavarse el pelo, mirar la televisión puede resultar casi imposible. La vida puede parecerles un verdadero calvario.
Soledad y aislamiento
Muchos pacientes se sienten muy solos por su debilidad física. Por favor, no seas un extraño. Dales una llamada de vez en cuando y en caso de no conseguirlo, déjale un mensaje de voz para que sepa que te preocupas por el (ella). También puedes enviarle un texto, un correo electrónico, una tarjeta … Estas pequeñas cosas realmente puede iluminar y animarlo(a).
Estos pequeños gestos de bondad y comprensión pueden ser pocos y distantes entre sí. Lo importante es la calidad no la cantidad.
Puedes preguntarle si necesitan alguna ayuda; algo tan simple como ¿necesitas ayuda para llenar la solicitud de beneficios estatales? O ¿necesitas ayuda para cambiar tu ropa?
Esperanza
Es importante que tu amigo o familiar sienta que se recuperará. En realidad en el fondo eso es lo mas que desean. Para muchos esta condición puede ser una pesadilla sin fin que está destruyendo su vida.
Por favor, no deje que tu amigo pase por esto solo (a). Tu amor y apoyo pueden hacer la diferencia.
Por favor, ayuda a difundir la información sobre EM / SFC. Puedes compartir esta información y la dirección de este blog a tantas personas como te sea posible. Juntos podemos ayudar a estos pacientes a tener una mejor calidad de vida.
Nota: Traducido y adaptado de la página Sleepydust
http://www.youtube.com/watch?v=r0w9-eQ_fKQ
 

10 comentarios en “¿Qué es el Síndrome de Fatiga Crónica?

  1. Felicito a mi amada hija por su blog, ella misma ha sufrido en carne propia lo que es la desinformación sobre la condición, aun de médicos. Puedo decir que a pasar de las limitaciones que ella tiene cuando sufre los “ataques” nunca ha dejado de luchar. Es una mujer excepcional de mucha fe, fortaleza y determinación que no ha visto su condición como una limitación sino como una oportunidad para servir y ayudar a otros desarrollando destrezas que ni sabía que tenía. Me siento muy orgullosa de ti Yary, mi pequeña niña. Te amo.

  2. Asi es mi vida desde hace siete años , un resumen y descripcion perfectos . Tanta imformacion vanal dando vueltas . Solamnete los q padecemos esto lo podemos entender..siempre me pregunto : HABRA MEDICOS Q PADEZCAN FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA ? PORQUE HASTA ELLOS NOS IGNORAN??

    • Saludos María. Gracias por tu comentario. Lamentablemente existen muchos médicos que no conocen la condición o creen que es mental. Ésto porque existen condiciones de salud mental que presentan síntomas similares a los nuestros. La mente es poderosa y puede hacerte creer que tienes dolencia físicas cuando la raíz es emocional. Por eso es importante realizar muchos exámenes y laboratorios.
      Hace poco leí que ya hay una manera de “ver”si padeces el Síndrome de Fatiga Crónica al hacer una punción lumbar y resonancia magnética. Aunque me parece que no es así en todos los casos y lamentablemente no está disponible en todos los países. De todas formas, nos da la esperanza que en algún futuro desarrollen pruebas que comprueben el diagnóstico. Tengamos fe que así será y pronto llegará el día.

      Abrazos de algodón,
      Yaritza

    • Hola María Ines ,cierto así son nuestras vidas, no hay que ver más que el perfil que tiene ud. y escuchar y leer la canción. “Duele ” de Rocio Mañanero… Somos calcadas. Un saludo.

  3. Todo lo indicado aqui es cierto. En mi caso particular fui diagnosticada con fibromialgia y sindrome de fatiga crónica. Lo que más me afecta es la fatiga, la debilidad. No puedo hacer casi nada. No puedo hacer las labores diarias de la casa. No puedo trabajar. Me canso mucho. Y por supuesto me deprimo.
    Afortunadamente, despues de tres años de lucha y de médico en médico, al fin la Junta Medica Regional de Invalidez me calificó con el 50%. Ahora comienza el calvario para que me salga una pension medianamente decente. Pero gane lo que más necesito: Tranquilidad.

  4. que horror me siento totalmente identificada con todo esto lo padezco hace 15 años estaba muy angustiada porque estuve mucho tiempo deambulando de medico en medico sin respuestas y mas aun cuando no se sabia o no se conocía ,me sentía mal por ser una enferma desconocida o que nadie entendía lo que me pasaba ,hoy cuento con grupos con gente que sufre igual que yo.. y estoy menos aislada pero mi espalda mis piernas mis brazos mi cabeza . ya no dan mas.. ojala algun dia no lejano me diga alguien hay cura para tu enfermedad .. seria fantastico!! hoy un día gris frio lluvioso y feo asi es mi dia de hoy

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