Mi Experiencia con el Síndrome de Fatiga Crónica

 Mis síntomas y mis días 

Sabemos que cada individuo es diferente en su manera de actuar, pensar y sentir, por lo tanto, la manera en que cada uno describa sus síntomas va a ser distinta. En esta serie de artículos quiero compartir contigo mis primeros síntomas; como pude prevenir (la mayoría de las veces) mis recaídas, como hice las paces con mi cuerpo y cómo a pesar de todo he logrado tener una mejor calidad de vida. Sí, así como me lees...

​Posiblemente mi manera de experimentar los síntomas o la intensidad de ellos no sea igual a otras personas, pero te dará una idea general de ellos y cómo enfrentarlos.

​Si estás experimentando síntomas similares, o si recientemente fuiste diagnosticado con el Síndrome de Fatiga Crónica, no estas solo(a) en esta lucha. Aunque ésta condición te puede robar algunas cosas valiosas, también te brinda la oportunidad de ver la vida de una manera distinta. Ya han transcurrido 5 años desde aquellos primeros síntomas y créeme que he aprendido mucho –y todavía lo estoy haciendo.

​Comienzo contándote sobre mis síntomas con varios propósitos:

  • Para que sepas que lo que experimentas –por mas raro que parezca– es “normal” o mejor dicho parte de los síntomas del SFC.
  • Para decirte que no estás solo(a), o loco(a)... Todo eso que sientes es real.
  • Para que veas cuan limitante puede ser en la vida de un ser humano (Si eres alguien que no la padeces).
  • Para que tengas la esperanza que hay luz al final del túnel y puedes vivir una vida plena a pesar de todo.

More...

En mis días “malos”

  • Siento que una fuerte gripe, virus o como decimos en Puerto Rico, “la rompe huesos”, invadió mi cuerpo
  • Me falta el aire,como si un camión estuviera encima de mi pecho. Tengo que hacer inhalaciones profundas.
  • Si trato de emitir palabras, apenas se escucha; sólo el sonido de mi respiración.
  • Mis palpitaciones son irregulares (rápido y muy fuerte, y al próximo segundo lento y casi imperceptible).
  • Mi presión sanguínea disminuye considerablemente.
  • Mis brazos y piernas parecen pesar mil libras cada uno y a la misma vez mis músculos tiemblan de manera incontrolable. Moverlos parece casi imposible.
  • Me siento desorientada, confundida, mi pensamiento nublado (como si estuviese transitando por neblina).
  • Cualquier tipo de luz —artificial o natural— me molesta en los ojos, y siento como si me estuviesen enterrando muchos alfileres en ellos.
  • El sonido, por más sutil que aparente ser, lo percibo como si estuviese muy cerca de mis oídos (por ejemplo, cuando mi esposo está tocando su guitarra eléctrica —sin conectarla al amplificador— el sonido de las cuerdas me molesta, aun si él está en un cuarto diferente al que yo estoy ubicada).
  • La temperatura de mi cuerpo es inconsistente: mis manos pueden estar sumamente frías, mientras el resto de mi cuerpo —a la misma vez— está caliente.
  • Mi cuerpo no percibe de la misma manera la temperatura ambiental; si las personas a mi alrededor sienten mucho frío, yo siento un clima agradable o incluso calor. Mi cuerpo es extremadamente sensible a los cambios mínimos de temperatura.
  • Debilidad muscular extrema. La debilidad en mis músculos ha sido tan grave que mi esposo casi me ha tenido que cargar para acomodar mi cuerpo en la cama. Allí me quedo inmóvil, mis párpados se sienten demasiado pesados, y por más que trate de abrirlos es casi imposible, y sin poder evitarlo me quedo dormida.
  • Dificultad para recordar y nombrar objetos. Cuando trato de pedir un objeto, aunque tengo la imagen de éste en mi mente, no puedo nombrarlo (como si en ese momento el nombre del objeto se me olvidara); sólo logro verbalizar su forma, color o función (por ejemplo, si necesito una cuchara, en vez de decir “Pásame la cuchara”, digo algo así como “Pásame eso de color plateado...para comer...”). Si la persona logra entender lo que quiero, es un alivio; cuando no me entiende, me invade un sentimiento de frustración, tengo que respirar profundo y pedir a la persona que me permita un momento para pensar hasta conseguir recordar el nombre del objeto que quiero.

Estos síntomas pueden durar horas o todo un día. Es imposible salir de la cama en días como estos y casi siempre necesito asistencia para hacer las actividades del diario vivir

​En mis días “regulares”

​Puedo estar bien un minuto y al próximo sentir los mismos síntomas que les mencioné, pero con menos intensidad. Por lo general, mi recuperación en estos días es más rápida, así que puede que esté bien al momento, al próximo minuto mal y dos minutos luego mejor.

​Siento como poco a poco me succionan las energías. Puedo compararlo como la reacción que tiene Superman ante la Kriptonita. En mi caso, cualquier actividad puede convertirse en mi Kryptonita.

​A veces es casi imperceptible para los demás saber cuando me quedo sin fuerzas porque las energías se desvanecen poquito a poco y de esa misma manera regresan.

​La falta de energía no tiene un patrón fijo; es decir, a veces siento cómo poco a poco me “succionan” las energías, y a veces me quedo sin energía repentinamente. Cuando siento que es poco a poco, puedo avisar a las personas a mi alrededor, o yo misma sentarme o recostarme.

Éstos síntomas pueden ocurrir una vez al día, varias veces en un mismo día o varios días corridos. En días como estos puedo hacer tareas simples, de corta duración y con mucho tiempo de descanso entre cada una.

En mis días “buenos”

  • Los síntomas son bien leves.

Naturalmente, en ésos días aprovecho para hacer todo aquello que he tenido la intención de hacer, pero mi salud no me lo había permitido. Sin embargo, a veces me excedo sin querer en las actividades que realizo, lo que ocasiona que me sienta débil por aproximadamente dos días siguientes. Así que el ciclo vuelve a repetirse...

​Debido a la gravedad de estos síntomas y su patrón impredecible, he tenido que hacer modificaciones serias y drásticas en mi estilo de vida. Tuve que dejar de estudiar (¡aun faltándome tres clases para comenzar mi práctica en consejería!), trabajar y manejar un automóvil.

​Quizás al terminar de leer todo esto te preguntes, ¿Cómo es posible evitar las recaídas y hacer las paces con el cuerpo? Bueno, en la segunda parte, "Cómo evitar recaídas y hacer las paces con el cuerpo" te contaré lo que aprendí.

Mensaje para Familiares y Amigos

Con esta información sólo pretendo:

  • Que puedas comprender un poco mejor ésta condición y puedas sensibilizarte ante ella.
  • No nos juzgues pensando que queremos llamar la atención o que somos holgazanes. La mayoría de los que sufrimos de ésta condición somos personas luchadoras, trabajadoras y deseosas de alcanzar nuestras metas profesionales y personales.
  • Si conoces a alguien con la condición trata de comprenderla, ten empatía, apóyala y si es posible difunde esta información. Recuerda que a muchos de nosotros ésta condición nos ha robado mucho: oportunidad de trabajar, disminución de realizar diversas actividades de socialización y diversión, incluso nuestra independencia.

¿Cuéntame como son tus días malos o regulares? ¿Qué te gusta hacer?

Puedes visitar la sección Sobre Nosotros para que conozcas algo más de mí.

2 comentarios en “Mi Experiencia con el Síndrome de Fatiga Crónica

Deja un comentario