Cómo evitar recaídas y hacer las paces con tu cuerpo

Dos pasos importantes para lograrlo

​En el artículo Mi Experiencia con el Síndrome de Fatiga Crónica: Mis Síntomas y mis días te compartí mis primeros síntomas. ¡Vaya manera de empezar! ¿Verdad?

​Quizás pienses que es imposible vivir con esta condición. No te culpo; también lo pensé. Aquellos fueron momentos duros, llenos de lágrimas y decisiones forzosas. Sentí que me arrancaban la vida...

​Mis sueños y metas se hicieron cenizas y me sentía perdida. Veía y sentía como mi propio cuerpo me traicionaba, me sentía destrozada...

​Esa primera etapa para mi quedó en el pasado, hoy puedo decirte que es posible vivir una vida plena a pesar de padecer esta condición. Ahora cuando veo mi vida, la catalogo como “Mi vida normal sin el SFC” y “Mi vida extraordinaria con el SFC”.

Esto no significa que todo es color de rosa. Que vivo en un hermoso mundo sin síntomas.

No.

Padecer del Síndrome de Fatiga Crónica "sucks big time" (es una gran m...). Todavía lo sigo padeciendo y sé que será mi eterno compañero. Lo que quiero decir con "mi vida extraordinaria con el SFC"  es que logré hacer las paces con él. Con el pasar del tiempo he aprendido algunas cosas que me han ayudado mucho a obtener una mejor calidad de vida.

Para llegar a ese cambio de título –por así decirlo– no solo ocurrió un cambio físico debido a los síntomas de la condición; sino que hubo un cambio emocional y de pensar en mí.

​Cómo sabes, no existe cura para esta condición. Incluso te encontrarás con médicos que no creen en ella y piensan que todo está en tu mente. Y los medicamentos que te puedan ofrecer solo alivian temporeramente algunos síntomas.

¿Qué significa todo esto?

Que te toca a ti tomar el control. Sí, tu tendrás que hacer el papel de investigador, científico y de “médico”. Pero como dice el Chapulín Colorado: “Qué no panda el cúnico”.

que no panda el cúnico

No estás solo(a) en este proceso. Somos muchos en el mismo bote, y te aseguro que nuestra barca no se hundirá.

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El duelo

Cuando comencé a sentir aquellas “cosas raras”, la frustración y la impotencia invadieron mis pensamientos, y las lágrimas corrían interminables por mi rostro. A pesar de mi torbellino de emociones, al final la luz de la esperanza siempre me alumbró...

Esa luz se hizo presente de muchas maneras y una de ellas fue a través de los conocimientos que obtuve como terapeuta ocupacional y como estudiante en consejería en rehabilitación. Una de las cosas que aprendí fue que cuando una persona recibe un diagnóstico por primera vez, pasa por las etapas de duelo.

“¿Qué tiene que ver el duelo con lo que me esta pasando?”, preguntarás. “Mucho”, es mi contestación.

​El primer paso para lograr una mejor calidad de vida es conocer de qué se trata el duelo por el cual estás pasando. Uno de mis lemas y pensamientos preferidos es:

“El conocimiento te da poder”

¡Tuitéalo!

El conocer –no solo los síntomas y el diagnóstico, sino tu proceso emocional– te ayudará grandemente en tu caminar con el SFC.

​No pretendo hablarte de las etapas de duelo en este artículo, pero sí quiero que sepas que cuando padecemos una condición crónica y limitante como el SFC, pasamos por ellas.

​En este caso, el duelo que experimentas no es por la pérdida de un ser querido, sino por la pérdida de ti mismo(a); la pérdida de tus habilidades, tu trabajo (posiblemente), tu vida social y tu independencia. Ya no eres el mismo y no volverás a hacerlo. Esto suena duro pero es la realidad; es tu nueva realidad.

​“Al final de tu proceso” te darás cuenta que eso es bueno. Y digo “al final”, entre comillas, porque el proceso es continuo y dinámico, no lineal. Algo que no aprendí en los libros sino con la experiencia.

​Así que toma el tiempo que necesites para leer sobre las etapas del duelo. Date el permiso de llorar, gritar y aceptar que a veces la vida puede ser injusta con nosotros.

​Mientras pasaba por mi proceso de duelo, leí muchos libros acerca de la condición, sobre tratamientos alternativos y autoayuda. Hubo varios de estos libros de autoayuda que calaron en lo mas profundo de mi ser y fueron claves en mi vida. En el artículo "7 Hábitos que te Ayudarán a tener una Mejor Calidad de Vida con el SFC" te compartiré los títulos.

​Escucha a tu cuerpo

​¿Algunas vez has escuchado que el cuerpo habla? Pues sí, él te habla. Puede que lo haga con gritos, cuando tienes dolores muy fuertes o estás extremadamente agotado(a), pero muchas veces lo hará con suaves susurros. Y es en estos susurros que quiero concentrarme.

​Es importante que aprendas a reconocer esos signos y señales que el cuerpo te envía. ¿Por qué? ¿Qué beneficio tiene?

​Si reconoces las primeras señales de cansancio o debilidad –susurros que el cuerpo te envía– podrás evitar grandes recaídas y extenderás tu período productivo. Es importante que reconozcas que esto es un proceso de aprendizaje, y muchas veces de tanteo y error. Por lo tanto, te tomará algún tiempo identificar esos suaves susurros.

Reconoce los susurros

Como somos diferentes y cada uno experimenta los síntomas de manera distinta, aquí te hablaré solamente de mi experiencia y de las señales que pude identificar en mi cuerpo.

  • Molestia pequeña y leve - Cuando estoy haciendo una tarea, la que sea, antes de sentir una gran debilidad muscular o un fuerte agotamiento, siento una pequeña y leve molestia en mi espalda baja o en una de mis piernas.
  • Sensación leve de Calentamiento o fiebre – Sensación leve de fiebre, especialmente en el área del cuello y el centro de mi pecho.

¿Qué hacer?

Es importante que estés pendiente a cualquier molestia en tu cuerpo mientras estés realizando las tareas. Y lo más importante: “Detén la tarea y descansa.” Hay un dicho muy común en inglés que dice: “No pain, no gain”, que al traducirlo diría algo así: “Sin dolor, no hay ganancia.” Pero este dicho para nosotros NO es así. El sobre esfuerzo puede costarte días de dolor y/o agotamiento extremo. Te habla la voz de la experiencia.

Muchas veces quise hacerme la fuerte, y a pesar de sentir estas molestias continué esforzándome hasta literalmente caerme por la debilidad extrema en mis músculos.

Así que si quieres evitar sufrir las consecuencias, no solo escucha las señales de tu cuerpo sino que obedécele.

Factores que puedes controlar

Poco a poco aprenderás que además de estas señales en tu cuerpo, también existen ciertos elementos que nos pueden ayudar a “controlar” o disminuir los síntomas de cansancio y debilidad.

  • Lo que comes – Algo que he aprendido con el pasar del tiempo, es que existen ciertos alimentos que causan síntomas de inflamación, dolor y cansancio. Para eso es importante que monitorees cómo te sientes antes y después de comer. Hay ciertos alimentos en mí que tienen un efecto casi inmediato; el azúcar y las harinas refinadas son algunos de esos.
  • Emociones – Aunque no lo creas, las emociones negativas y el estrés pueden desencadenar en cansancio y debilidad severa.

¿Qué hacer?

Como te advertí en un principio, esto es un proceso de aprendizaje largo, y de tanteo y error. Ten paciencia contigo mismo(a). Creo que ya te has dado cuenta que para lograr evitar ciertas recaídas es importante conocer tu cuerpo y como él reacciona ante ciertos estímulos. Esto no lo puede hacer el médico por ti, esto es tu tarea y responsabilidad. El te podrá ayudar en otras áreas, pero al fin de cuentas es tu cuerpo... Quizás pensabas que ya lo conocías, pero ahora se ha convertido en un extraño y quizás hasta tu enemigo.

La buena noticia es que no tiene que ser así. Toma el tiempo de conocerlo... Hazlo tu mejor amigo y aliado nuevamente. Aprende a manejar tus emociones negativas (es energía que malgastas y ella no regresa) y realiza ejercicios de respiración y/o meditación. Y mientras te sea posible modifica tus hábitos alimenticios. 

Factores que no puedes controlar

Existen elementos dentro y fuera de nuestro cuerpo que son mas difíciles de controlar. Aún así podemos reconocerlos y en esos días o momentos evitar el sobre esfuerzo.

  • Desordenes hormonales/ Menstruales – He notado que en mi ciclo menstrual o en los días cercanos, mis síntomas se exacerban. No importa qué tipo de actividad haga, esos días son terribles.
  • Clima – Los días muy calurosos y húmedos me provocan mucho cansancio, y viviendo en el una isla... ya podrás imaginar...
  • Ciclo de la condición/ Recaídas – Algo que no te había comentado antes es que el SFC puede tener ciclos de exacerbación (los síntomas mas fuertes están presentes) y ciclos de remisión (los síntomas no se manifiestan del todo o son bien leves).

¿Que hacer?

Aunque estos elementos no los puedes controlar o evitar. Hay algo que puedes hacer y es resignarte. Sí, así como me lees... ¿qué significa esto? No te esfuerzes. Ten en cuenta que, cuando estás pasando por una fuerte gripe, ¿qué te recomienda el médico? Descanso. Así de simple y complicado.

Cuando el clima está muy caliente, paso el tiempo en mi cuarto con aire acondicionado. En ese día o momento, aprovecho para leer, escribir y simplemente relajarme. Lo mismo hago durante mi ciclo de exacerbación.

Haciendo las paces

Quizás te diste cuenta que mientras aprendes de tu cuerpo y sus reacciones, tendrás que hacer serias modificaciones en tu estilo de vida. Sí, así es.

Por eso comencé hablando sobre el duelo. Ya no eres y no serás el(la) mismo(a) porque tendrás que modificar, no solo tu estilo de vida, sino incluso como ves la vida.

Esto es un proceso. Te advierto que posiblemente te tome tiempo. Pero como te he dicho anteriormente, ten paciencia. Paso a paso se llega a la meta. Al hacer estos ejercicios de observación de tu cuerpo y modificaciones en tu estilo de vida, estarás haciendo las paces.

Ahora te darás cuenta que no vale la pena discutir por cualquier cosa porque en eso gastas tus preciosas energías. Aprenderás a bañarte con aceite y dejar que muchas cosas te resbalen.

Aprenderás el valor que tienen las personas que te rodean, que te aman y apoyan. Verás la importancia de vivir cada segundo con alegría y entusiasmo.

Amarás intensamente el olor de las flores, el césped mojado y el calor del sol porque ya has pasado días en cama o encerrado(a) en la casa. Sabrás la importancia de la fe, el silencio y la meditación porque ya has llorado y pedido en las noches de insomnio.

Ya no serás el(la) mismo(a), sino que te convertirás en un(a) apasionado(a) de la vida y de todo lo que te rodea. Ese es el regalo que el Síndrome de Fatiga Crónica te otorga. Ella me ha quitado mi trabajo, mi antigua vida social, incluso mi independencia. No obstante, también me ha enseñado a vivir al máximo, pero despacio.

No te pierdas el artículo  "7 Hábitos que te Ayudarán a tener una Mejor Calidad de Vida con el SFC".  En él te compartiré lo que he aprendido y aplicado en mi vida.

15 comentarios en “Cómo evitar recaídas y hacer las paces con tu cuerpo

  1. Me gusta mucho el boletin¿pq?; porque tengo una hermana con ese problema y tiene esos períodos de dolor que no se levanta de la cama.Vive un poco alejada de donde yo estoy, pero todos los dias le hablo a su celular para alentarla.Le pido al Señor todos los dias por ella pq siento que sufre y para esa enfermedad no hay cura.Voy a mandarle por correo este boletin. Gracias por hacermelo llegar , que PAPA los bendiga ricamente,Estoy en contacto con ustedes.Shalom!!!

  2. Saludos Delia. Gracias por suscribirte al boletín y contarnos sobre tu hermana. Esta condición no solo impacta al que la padece sino a los familiares y amigos de esa persona. Agradezco tu valentía de escribirnos y buscar alternativas para ayudar a tu hermana.

    Espero que a través de los artículos de este blog tanto ella como tu encuentren mejores opciones para alcanzar una mejor calidad de vida.

    Salud y bendiciones para ambas.
    Abrazos desde la Isla de Encanto, Puerto Rico.
    Yaritza

  3. Hola ,yo me llamo Concepcion ,me identifico con todo esto ,pues llevo años padeciendo y esforzándome por seguir con mi trabajo y vida .Me siento derrumbada ,de hecho he llegado a tener síncopes y los médicos después de cinco meses no saben q me pasa .Llevo nueve años con este tema ,mendigando por consultas y al día de hoy nadie da la cara ,,,,te agradezco q nos enseñes tu buena forma de hacer frente a esta enfermedad inesistente para los médicos ,a mí me han derivado al psiquiatra .Me encanta tu artículo ,espero seguirte para ir haciendo cambios en mi vida .Lo necesito con urgencia y me siento incomprendida por mi marido ,el primero ,un saludo !

  4. Gracias por toda esta informacion estuve el sabado haciendo turismo interno ,estando en la fila para comprar el boleto de abordaje ,comenze con un leve dolor de espalda,caminamos y disfrute con mi hija de 16 años ,resultado llevo dos dias completamente inútil, me ha dado hasta temperatura elevada,y el dolor terrible,solo lo que tenemos esta condición saben de lo que hablo.

  5. Gracias por esta informacion.,tratare de ponerla en practica me identifico con todo. Ase 10 años me diagnosticaron fibromialgia y sido bien duro mi proseso me siento Como en la oscurida xk creo k ami famila no entiende lok me pasa tube k dejar de trabajar,xk mi trabajo era limpieza,abeses siento k mi serebro tan cansado k quisiera desapareser,todo a cambiado en mi cuerpo en mi persona,muchas gracias.

  6. Hola!
    Gracias… por compartir sus vivencias con nosotr@s donde podrán estar hace tiempo o comenzando como es mi caso con este cambio non grato.
    Según iba leyendo me identifica con usted, o pasando mi película. Afirmandome ok lo estoy haciendo bien… No estoy en negación sino reconociendome. De echo tuve que dejar de laborar, la cual me apasionaba mi trabajo. Y ahora lo económico ni hablar.
    En fin, no dejarme caer emocionalmente (difícil por demás) ni mucho menos físico. En alerta en menos revoluciones, donde si el archivo mental me traiciona lo combatió.
    Gracias…

  7. Hola! Muy bien descrito, a mi me costó llegar a esta conclusión pero al final no nos queda otra. Eso si, en los días que estoy en crisis o brotes, eso de leer me agota, porque es sistema cognitivo si lo esforzamos también nos cansa. Todo lo que sea esforzarnos…
    Por lo demás todo lo que dices hago lo mismo, voy tomando como viene e intentando no sobre esforzarme y escucharme. Y aún y todo los brotes vienen, qué se le va a hacer.
    Lo dicho, gracias! Saludos!

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