7 Hábitos Que Te Ayudarán a Tener Una Mejor Calidad De Vida Con El SFC Parte I

Ya en los artículos anteriores de esta serie Mi Experiencia con el SFC y Cómo Evitar Recaídas y Hacer las Paces con Tu Cuerpo, hemos hablado que pasarás por las etapas del duelo, que debes escuchar tu cuerpo, obedecerlo y hacer las paces con él. En esta última parte te contaré como he logrado tener una mejor calidad de vida y trabajar en lo que me gusta.

​Todo proceso comienza con disposición y manos en la obra. No te mentiré, éste es un camino de continuo aprendizaje, modificaciones y aceptación.

Es importante asumir el control para mejorar tu calidad de vida. Y aunque sientas que todo se te sale de las manos y es imposible recuperar ese control; ten la seguridad que lo harás.

En un principio pensé lo mismo. Por un tiempo “descansé” en la sabiduría de los médicos. Pero con el pasar del tiempo me di cuenta que muchos desconocen la condición o no la entienden. Incluso algunos me dijeron que no es real sino el “bote de basura” cuando no saben que tiene el paciente.

Esto es un poco decepcionante pero es la realidad. Aún así me reafirmo en la postura que hay esperanza, no todo está perdido. Existen muchos médicos comprometidos con sus pacientes y dan el máximo no solo para obtener un diagnóstico sino para aliviar los síntomas.

Así que una vez logres aceptar que ya no eres y no serás el mismo (a), y sigas las recomendaciones médicas y terapéuticas, la pregunta que sigue es ¿y ahora qué hago?

En esta primera parte te compartiré 3 de los 7 hábitos que me ayudaron a tener una mejor calidad de vida.

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Investiga, lee, aprende y aplica

Como devoradora de libros y eterna aprendiz, la lectura fue un paso lógico, seguido por la aplicación de técnicas de conservación de energías (que en otro artículo te compartiré). En mi búsqueda he encontrado libros que han sido claves para recuperar el control que una vez había perdido.

Como te mencioné en una ocasión: “El conocimiento te otorga poder”. A través de él podrás retomar el control de tu vida y mejorar tu calidad de vida.

Así que vístete con tu bata o abrigo blanco de laboratorio y comienza la investigación; lee todo lo que puedas sobre tu condición física y emocional, y aplica todo aquello que creas te puede ayudar.

Al finalizar este artículo te comparto la lista de libros que impactaron mi vida al comienzo de mi diagnóstico y que todavía reviso cuando lo necesito. Verás que son libros variados, desde temas sobre el síndrome de Fatiga Crónica hasta reflexiones y meditaciones. Considero cada uno de ellos como pequeños ladrillos en esta remodelación de la estructura llamada Yaritza.​

Pasatiempos (hobbies)​

Recuerdo que en uno de los libros el autor recomendaba llevar un diario. En él debía escribir como me sentía física y emocionalmente. Además recomendaba anotar mi rutina incluyendo comidas, etc. Ese ejercicio tiene y tuvo varios propósitos:

  • Estar consciente de los patrones de pensamientos. De esta manera poder modificarlos, eliminarlos, (especialmente aquellos que son negativos y autodestructivos) e incorporar pensamientos positivos.
  • Llevar un registro de lo que se consume y los horarios, clima, etc. Esto es de mucha ayuda para identificar si hay algún alimento en particular que dispare algún síntoma e identificar si el clima afecta tu sintomatología.
  • Llevar un registro de lo que se hace en el día. Así te das cuenta cuan ocioso (a) estás y comenzar hacer cosas que te hagan feliz.

Gracias a esa recomendación descubrí muchas cosas y entre ellas redescubrir mi pasión, mi pasatiempo y lo que posteriormente se convertiría en mi nuevo trabajo.

Siempre amé escribir pero con los compromisos de la vida lo había dejado a un lado, incluso lo había olvidado. Lo que comenzó siendo un diario, poco a poco y página a página se convirtió en mi pasatiempo, poemario y finalmente mi primer libro​ Desnudando el Alma Por Vez Primera.

¿Qué quiero decir con esto?

Investigar, leer, aprender y aplicar es importante. Pero también es importante que encuentres un pasatiempo que disfrutes, puedas hacer en tus días buenos y te brinde felicidad. Uno de los escalones mas importantes para mejorar tu calidad de vida se encuentra allí.

Así que busca algo que te haga sentir útil, vivo (a), completo (a) y feliz. Créeme eso hará la diferencia en tus días.

Aquí y ahora / Sé Agradecido (a)

Nunca subestime el poder que tiene el vivir y concentrarte en el aquí y ahora. Como seres humanos tendemos a preocuparnos demasiado por el futuro y afligirnos por el pasado.

En un principio me causaba mucha angustia no poder hacer las cosas que antes hacía. Sentía mucha frustración mirar atrás y saber que ya no podía ser la mujer profesional, la mujer que salía a trabajar cada mañana para ganarse el sustento; ahora dependía completamente de mi esposo.

​Eso fue así hasta que comprendí que estaba en medio de mi duelo. Sabía que en el algún momento debía despedirme de aquellos sueños y buscar sueños nuevos. Esto no es tarea fácil, así como tampoco lo es despedirse de un ser querido que ha muerto.

​No sabía como hacerlo pero sabía que tenía que hacerlo.

¿Cómo lo hice?  Poco a poco, viviendo un día a la vez.​ Todos los días me repetía:

"Hoy es un día nuevo. Hoy tengo nuevas oportunidades.”

¡Tuitéalo!

Comencé a enfocarme en aquello que podía hacer en ese instante, así fuera mínimo y agradecía al cielo, y obviaba aquello que antes podía hacer y ahora no. Según pasaban los días me di cuenta el poder que tiene vivir cada segundo al máximo. Y con esto no quiero decir hacer muchas cosas a la vez, sino disfrutar cada cosa que logras hacer.

Aquellos primeros meses en los que mis médicos no sabían que hacer conmigo, por lo raro de mis síntomas, yo no podía permanecer de pie mas de unos minutos. Así que para mí era un logro el día que toleraba hacerlo un par de minutos mas. Y lo celebraba con bombos y platillos. A eso me refiero cuando hablo de vivir cada segundo al máximo. Es poder celebrar todo, saborear cada instante de tu vida y poder sacar una lección de las cosas desagradables que te suceden.

​Cuando comencé a hacer esto –celebrar mi vida y cada pequeño logro y sobre todo agradecer al cielo por todo aquello que tenía y rodeaba– descubrí que ya no añoraba tanto aquella mujer profesional, me di cuenta que a pesar de todo ahora era mas feliz y mas libre.

​Vivir en el aquí y el ahora me transformó, y ser agradecida aún en medio de mi dolor me liberó.

Quizás pienses que es una utopía pero créeme, si es posible. No estoy diciendo que todo es color de rosa o que todos tus problemas de salud desaparecen. No. Para llegar ahí (y todavía continúo aplicando este principio) me costó muchas lágrimas.

Te lanzo esta pregunta: ¿Cómo prefieres vivir; amargado (a), herido (a) y resentido (a) por todo lo que te sucede? ¿O prefieres vivir feliz, agradecido (a) y esperanzado (a)?

La decisión es tuya. Sí, hay una realidad. Tu vida ha cambiado pero en tus manos está si es para bien o para mal. La realidad es que, cuando modificamos nuestros pensamientos también modificamos comportamientos y todo a nuestro alrededor.

¿Qué quiero decir con todo esto?

No te preocupes demasiado por lo que no puedes o no pudiste hacer. No pienses en el pasado, en lo que pudo ser y no fue, ni te preocupes demasiado con lo que sucederá en el futuro.

Hace aproximadamente 5 años que recibí mi diagnóstico y en aquel momento no imaginaba que escribiría y publicaría 3 libros, 2 blogs y estaría en proceso de terminar el primer libro de una serie de de fantasía. Y todo esto padeciendo el Síndrome de Fatiga Crónica, Osteartritis, Hipotiroidísmo subclínico y 2 discos herniados en el área cervical.

Así que disfruta cada segundo de tus días buenos y regulares, haz lo que te haga feliz, celebra cada logro por pequeño que sea y sé agradecido (a). En los días malos descansa, disfruta del silencio y la meditación, y si puedes devora libros. Decide mirar la vida con un lente mas positivo.

A continuación te comparto la lista de los libros que te comenté al principio del artículo. Cada uno de ellos causaron una revolución en mi ser; desde provocarme lágrimas, impulsarme a tomar acción y encontrarme a mi misma. Mi deseo es que con el conocimiento que obtengas de tu propia búsqueda puedas ser transformado (a) y fortalecido (a). La idea general es que te ayudes a ti mismo, no dependas solo de los medicamentos recetados o de las terapias.

Quién mejor que tú para saber lo que necesita tu cuerpo y tu alma.

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Quiero que sepas que solo recomiendo productos y artículos que personalmente he probado, y sé que son buenos. Jamás recomendaría algo que yo misma no usaría, simplemente por obtener una comisión.

You Don't Look Sick

Escrito por Joy H. Selak junto a su reumatólogo Steven S. Overman. Éste fue uno de los primeros libros que leí y el que me ayudó a focalizarme en tener una vida de calidad a pesar de mi estado de salud.​

La autora relata su viaje con la condición crónica de fibromialgia. Tanto ella como su médico abordan temas prácticos como la contratación de un médico, el tratamiento del dolor crónico, sobrellevar el dolor y la pérdida de función, las batallas con los aseguradores de salud, cómo contrarrestar el prejuicio social, entre otros temas. En esta edición revisada los autores han añadido una nueva sección sobre el duelo y el Dr. Overman ha añadido consejos prácticos para cuando nos vamos de viaje. Este libro también es excelente para los familiares y amigos.​

Chronic Illness

Escrito por Karlton B Douglas. Este es un libro que enseña que puedes confiar en la mano amiga del Creador para ayudarte en medio de tu situación de salud. Con casi una década conviviendo con el síndrome de fatiga crónica, el autor comparte la forma en que ha sido capaz de aprender a confiar en el Todopoderoso cuando nada mas podía ayudarle.

A través de las palabras y la experiencia de este autor mi fe en el Creador se reafirmó.

Coping with Chronic Illness

Escrito por el respetado terapeuta H. Norman Wright, junto con Lynn Ellis, una investigadora con experiencia de primera mano con la fibromialgia, el lupus y la fatiga crónica. Ambos comparten acciones concretas, respuestas esperanzadoras para aquellos que sufren de lo que a menudo se denominan como "enfermedades invisibles." Aquí encontrarás ideas útiles para relacionarte mejor con los médicos y con tus familiares, y maneras prácticas de manejo del estrés, el miedo y la depresión que vienen como parte de padecer una condición crónica .

Este libro es de mucha ayuda tanto para los pacientes como familiares, amigos y consejeros.

Daily Readings for Difficult Days

Escrito por Jennfer Carter. Siempre he sido una persona de mucha fe en Aquel que todo lo puede. Así que durante todo este proceso era de esperarse que me refugiara en él y Su palabra. Este devocionario está escrito para mujeres creyentes que están pasando por momentos difíciles; incluyendo el divorcio, la muerte de un ser querido, la depresión y otras circunstancias.

Este fue uno de los libros claves para aprender a vivir un día a la vez tomada de la mano de aquél que todo lo puede.

Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

Escrito por el nutricionista Miguel Ángel Almodóvar. A través de éste libro comprendí la importancia de una alimentación adecuada y de ingerir suplementos nutricionales.

La experiencia de Miguel Ángel Almodóvar como nutricionista se combina con la documentación sobre las últimas investigaciones sobre el tema. Estas investigaciones y colaboraciones muestran la eficacia de la dieta y de los suplementos nutricionales a la hora de combatir y paliar los síntomas de estas enfermedades crónicas. La alimentación sana y los complementos nutricionales son, por el momento, el único modo de combatir los dolorosos y frustrantes síntomas de la fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica.

Mosaic Moments

Escrito por Lisa J. Copen una mujer que lleva mas de 10 años padeciendo de condiciones crónicas como fibromialgia y artritis reumatoidea; sus pensamientos fueron sacados directamente de su diario. Tanto ella como sus colaboradores nos cuentan sus altibajos, sus experiencias y reflexiones mientras continúan conviviendo con diversas condiciones crónicas.

Overcoming Disabilities Despair

Escrito por Michael D LeBow Ph.D., quien conoce íntimamente los desafíos de la desesperación causada por una discapacidad. Este libro ofrece una ayuda práctica ya que el Dr. Lebow nos da un enfoque terapéutico utilizando técnicas de la terapia cognitiva para elevarnos por encima de los sentimientos de derrota y desesperación que sentimos al recibir un diagnóstico.

The Power of Being Different

Escrito por John Paul Carinci. Este libro me dio las herramientas que necesitaba para terminar de transformar mi vida, y lograr lo que realmente deseaba.

¿Has encontrado algún libro que te haya ayudado en tu proceso con la condición?

¡Recomiéndalo en los comentarios!

10 comentarios en “7 Hábitos Que Te Ayudarán a Tener Una Mejor Calidad De Vida Con El SFC Parte I

    • Saludos Lidia. Estos libros lamentablemente solo están disponibles en inglés. Si consigo alguno traducido al español les dejo saber pero hasta el momento solo están en inglés.

  1. Una pregunta. Te vino de golpe la fatiga cronica?? Yo dsp de tener a mi nena d 5 meses stuvr 2 meses q apenas podia andar mucho rato pq me dolian y fallaban piernas y tamb tuve dolores. cansancio stuve 1 semana o asi. he mejorado y solo tng dolor leve muy leve y me cruje huesos. Me estan mirando no sabem qe tengo

    • Saludos Nuria. Gracias por compartir tu experiencia. Contestando tu pregunta: No.
      Cuando analizo cómo y cuándo comenzó todo, me doy cuenta que llevaba años experimentando ciertos síntomas (agotamiento extremo, sensibilidad auditiva, fuertes dolores de cabeza, etc). Pero no les había prestado atención porque pensaba que se debían a mis múltiples roles y tareas. Para ese entonces trabajaba a tiempo completo como terapeuta ocupacional, estudiaba maestría en consejería en rehabilitación, además de ser esposa y ama de casa.
      Pero llegó un buen día que todos los síntomas se manifestaron a la vez y entonces ahí recurrí a los médicos. Después de varios meses de estudios y pruebas de laboratorios me diagnosticaron con el SFC y osteoartritis.
      Espero que pronto encuentres alivio a tus síntomas. Gracias por escribir.
      Abrazos de algodón,
      Yaritza

  2. Yaritza Corujo,
    Infelizmente só falo português a mistura com espanhol.
    Li com muita atenção e me revi totalmente nos teus escritos.Eu recebi o diagnóstico de SFC em 2005, pêro antes já vinha sofrendo muito,andando de médico em médico.Perdi a minha mãe,perdi o meu marido,trabalho.Muitas perdas afetivas e também matérias.
    Quando te encontrei,me senti muito feliz,mas existe o problema de que não falo inglês ,gostaria de comprar os livros,mas existe este impedimento.
    Será que não existe um outro caminho?Qual a tua sugestão?
    Gracias
    Filomena Carneiro

    • Saludos Filomena. Gracias por compartir tu situación y parte de tu historia conmigo. Mi corazón se dolió al leerte y a la vez me alegra muchísimo que mi blog sea de ayuda para ti. Los libros que compartí solo están en inglés lamentablemente. Ya busqué por Amazon por si acaso los han traducido al español o portugués pero no los tienen disponibles. El único que está en español es: Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Miguel Ángel Almodóvar.
      Te recomiendo que hagas una búsqueda ya sea por Amazon o Google de los temas que estos libros hablan. Puede ser que consigas algún libro que te interese. De todas maneras mas adelante, pienso hacer un artículo sobre libros en español que sean de autoyuda y que hablen de la condición.
      Nuevamente gracias por escribir.
      Abrazos de algodón,
      Yaritza

  3. Hoy es un día malo, malo. Y te acabo de encontrar y me ha dado un soplo de aire fresco. Gracias ! Consejos útiles y positivos . Me encantaría leer , pero no lo consigo, pero ahora sé que si me cuido un día lo lograre.
    Estoy en pleno duelo y cuando creo que ya lo he pasado… Zasca! Recaigo. Y vuelvo a darme cuenta que debo dejar mi trabajo….no sé cuántas veces lo he pensado y cuantas veces lo he retomado con energías…. Me cuestas los procesos. Me encanta mi trabajo. Qué difícil. Pero confió en que un día lo veré todo claro como bien explicas tu.
    Enhorabuena y gracias de corazón

  4. Saludos Marirus. Cuando leí tu comentario tuve una regresión a aquellos días en los que -al igual que tu- no entendía porque volvía a sentir sentimientos de pérdida y dolor emocional por la condición cuando pensaba que ya lo había superado. Cada vez que tenía una recaída volvían aquellos sentimientos de dolor. Me parece que es completamente normal, lo comparo a lo que experimentamos cuando perdemos a un ser querido y volvemos a llorar por su partida un tiempo después. Ahora bien, si crees que se te hace difícil manejar estos sentimientos te aconsejo que busques ayuda. En un momento dado yo lo tuve que hacer -a pesar de tener conocimientos en consejería y terapia ocupacional.

    En cuanto al trabajo te comento que en mi caso tuve que dejar de trabajar porque la debilidad era tanta que ni siquiera podía caminar sin asistencia, mis músculos estaban muy débiles aun para realizar tareas del diario vivir. Tenía que usar una silla de baño porque no toleraba estar de pie en la ducha. Como podrás imaginar, si no podía mantenerme de pie en la ducha mucho menos podía ejercer mis tareas como terapeuta.

    Si disfrutas tu trabajo y tus síntomas no te impiden gravemente (como fue mi caso) ejercerlo, mi consejo es que no lo dejes. El trabajo te ayuda a sentirte útil y ayuda emocionalmente a superar muchos sentimientos de frustración – además del beneficio económico. Muchas veces el SFC viene acompañado de otras condiciones y necesitamos visitar muchos médicos y realizarnos exámenes médicos cada cierto tiempo.

    Parte de mi función como terapeuta ocupacional es lograr la independencia de los individuos con diversas condiciones físicas y emocionales, y reincorporarlos al trabajo haciendo modificaciones en sus tareas. En la medida que se te haga posible, habla con tus superiores y haz un acomodo razonable para que puedes continuar haciendo lo que te gusta y disfrutas.

    Gracias por escribir y compartir tu experiencia. Abrazos de algodón.
    Con cariño,
    Yaritza

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